إختر من الأقسام
صيدا |
لبنان |
شؤون فلسطينية |
عربي ودولي |
مقالات وتحقيقات |
صحة وطب |
تكنولوجيا |
مشاهير وفن |
المرأة والرجل |
منوعات |
رياضة |
إقتصاد وأعمال |
ثقافة وأدب |
صور وفيديو |
إعلانات |
آخر الأخبار |
- 'اليونيفيل' عن الوضع في جنوب لبنان: من الضروري أن يتوقف هذا التصعيد فوراً
- تحذير أمميّ: إسرائيل تستخدم التّجويع سلاح حرب في غزّة
- إسرائيل تستخدم تكنولوجيا 'الوجه'... ما هي؟
- بيان توضيحي للمكتب الإعلامي لميقاتي بشأن الكتابين اللذين وجههما لمولوي.. هذا ما جاء فيه
- 'الزعيم الفلسطيني الأكثر شعبية على قيد الحياة'.. من هو مراون البرغوثي؟
- وزارة الخارجية بصدد تقديم شكوى لمجلس الأمن
- بالتفاصيل... الرواية الكاملة لفرار داني الرشيد!
- خسائر بالمليارات... لبنان سيلجأ إلى مجلس الأمن
- وزير المالية اصدر قراري تمديد مهل
- حلويات رمضانية 'مغشوشة'!
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً منذ 20 عاماً |
المصدر : لها | تاريخ النشر :
30 Jul 2020 |
المصدر :
لها
تاريخ النشر :
الخميس ٢٨ تموز ٢٠٢٤
شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.
وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".
واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.
واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.
ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".
واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.
واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.
ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
عرض الصور
Tweet |